최근 신경면역질환에서 항체 기반 임상 진단이 재정립되면서 질환의 특징을 반영하고 진료 현장에서 수용 가능한 한글 의학 용어 정립의 필요성이 대두되었다. 한글 질환명은 국제표준진단명의 단순한 번역이 아니라 진료 주체 간 의사소통의 도구이며 특히 환자가 의료 정보에 접근하는 실질적 검색 도구이다.1 따라서 국제적 일관성을 유지하면서도 환자, 대중이 수용할 수 있는 질환명을 정립하는 일은 매우 중요하다.2 이제 독립적인 질환으로 분류되기 시작한 말이집희소돌기아교세포당단백질항체연관 질환(myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease, MOGAD)은 현재 통일된 한글 의학 용어가 없어 환자, 의료진, 대중 간의 의사소통에서 혼란을 야기할 우려가 있다.3,4 이에 저자들은 대한의사협회 의학용어 및 대한신경과학회 신경학 교과서 개정 작업에 앞서 MOGAD의 한글 용어 표준화를 위한 기초 자료로서 한글 용어 선호도 예비 설문 분석을 시행하고 그 결과를 보고한다.

본 설문은 익명으로 신경면역질환에 대한 전문가 집단과 비전문가 집단으로 나누어 진행하였다. 전문가 집단은 대한신경면역학회 이사진을 대상으로 하였으며 29명 중 21명이 응답하였다. 비전문가 집단은 2026년 다발성경화증의 날 행사 참여자를 대상으로 하여 45명(다발경화증 환자 20명, 시신경척수염범주질환 환자 6명, MOGAD 환자 1명, 환자의 보호자 4명, 일반 참여자 14명)이 설문을 제출하였다. 모두 11개의 보기 중 MOGAD 한글 용어로 선호하는 선택지를 최대 3개까지 복수 선택하도록 하였다.

설문 결과 MOGAD 한글 용어 선호도는 전문가 집단과 비전문가 집단 사이에 차이가 있었다(Table 1). 전문가 집단에서는 약 76%의 응답자가 ‘MOG항체연관질환’을 선택한 반면 비전문가 집단에서는 상대적으로 ‘모가드’(28.9%)에 대한 선호도가 높았고 ‘MOG항체연관질환’(24.4%), ‘모그항체관련질환’(24.4%)이 뒤를 이었다. 이는 환자 및 일반 참여자가 보다 직관적이고 짧은 표현을 선호할 가능성을 시사하나 본 조사에서는 응답에 대한 이유를 확인하지 않았으므로 해석에 주의가 필요하다.

Table 1.

Preferences for Korean terminology of MOGAD among experts and non-experts

전문용어라 하더라도 대중의 언어적 관습을 반영하지 못하는 경우 이중 용어 사용으로 혼선을 야기할 수 있다. 예로 ‘다발경화증’과 ‘다발성경화증’을 들 수 있다. 일본식 한자어 표현을 지양하기 위해 ‘다발경화증’이 공식 의학용어로 제시되었으나 임상 현장이나 대중 언론매체에서는 ‘다발성경화증’이 여전히 널리 사용되고 있다. 저자들이 네이버 데이터랩(Naver DataLab; https://datalab.naver.com)을 이용하여 지난 5년간(2020.5.31~2026.6.1) ‘다발성경화증’과 ‘다발경화증’ 검색어 트렌드를 비교한 결과 전 기간 동안 ‘다발성경화증’ 검색량이 ‘다발경화증’보다 높았다. 연도별 합계 기준 비율은 2020년 6.7배, 2021년 9.1배, 2022년 10.8배, 2023년 12.7배, 2024년 15.2배, 2025년 9.9배, 2026년 9.8배였다. 이는 ‘다발성경화증’이 국내 일반 검색 환경에서 지속적으로 더 널리 사용되는 용어임을 시사하며 규범적 의학용어 표준화가 대중적 언어 관습을 변화시키기 어렵다는 점을 보여준다.

따라서 새롭게 정립되는 신경면역질환의 한글 용어는 의학용어로서의 정확성뿐 아니라 대중적 인지도 및 수용성을 함께 고려할 필요가 있다. ‘강직성척추염’에서 ‘강직척추염’으로 질병명을 성공적으로 개정한 사례나 사회적 편견과 낙인을 줄이기 위해 ‘간질’을 ‘뇌전증’으로 변경한 선례를 참고하여 의료진뿐 아니라 의사-환자, 대중 간 효과적인 의사소통이 가능한 용어를 제정하여야 할 것이다.5

이번 조사는 표본 수가 적고 행사 참여자를 기반으로 한 편의 표본이라는 점에서 일반화에 제한이 있다. 복수 선택으로 우선 순위를 직접 비교하는 데 한계가 있으며 용어 선택 이유는 조사하지 않았다. 따라서 이 결과는 한글 용어를 확정하기 위한 근거보다는 전문가와 대중 사이의 용어 인식 차이 및 실제 검색 행태의 경향을 보여주는 예비 자료로 해석해야 한다.

향후 대한신경과학회와 대한신경면역학회가 중심이 되어 MOGAD를 포함한 주요 신경면역질환에 대해 전문가 델파이 조사, 비전문가 의견 수렴, 다양한 매체의 사용 빈도 분석 등을 통해 국제적 일관성, 학문적 적합성을 유지하고 전문가 집단과 환자, 대중 사이의 효과적인 의사소통을 위한 한글 의학용어를 마련하기를 기대한다.